اینجانب هرگونه انتقادی را چه به شخص خاص، و چه ارگانی که کرده ام مسئولیت صحبت های خود را پذیرا هستم و اگر شخص حقیقی و یا حقوقی با خواندن این مطلب اعتراضی دارد می تواند با من در ارتباط باشد! / عباس صادقی.
نامش زیباست، محمد را می گویم!
همان نام زیبایی که در دنیا بیشترین افراد را به این نام می نهند؛ ۱۵ سال سن دارد، با تمام رویاهای کودکانه ای که هر کودکی دارد و ما نیز خیلی از این رویاها را تجربه کرده ایم!
اهل زرند است، یکی از شهرهای استان کرمان؛ دوست دارد شاد باشد، مدرسه برود، بخندد، با دوستانش به بازی بپردازد، پا به پای آنها بدود و..و..و…
از این حرف ها که بگذریم، فقط یک نقص باعث شده تا این کودک از همه این داشته ها محروم باشد، یک نقص ژنتیکی، یک بیماری!
نام بیماری را دیستروفی عضلانی می خوانند. با زیرشاخه که هر کدام از این زیرشاخه ها نیز ده ها زیرشاخه را در دل خود جا داده اند. چنین بیمارانی که حتی برای اینکه بدانند فقط نوع بیماری آن ها از نوع چندصدم تایی از این بیماری می باشد از پرداخت هزینه آن عاجز هستند!
بیماری ای که کودک را از بدو تولد درگیر خود می کند و به مانند پروانه ای که درپی رسیدن به مقصود خود، ذره ذره وجودش را از بین می برد.
بله، امروز می خواهم کمی از مشکلات این بیماران سخن به میان بیاورم که حتی نام آن هم برای کسی آشنا نیست جز خانواده های درگیر که در خانواده خود در بیشتر مواقع کل فرزندان دچار آن هستند.
طرف اول قضیه این است. اما طرف دوم قضیه دردناک تر است!
یک بیمار دیستروفی در انجام کارهایش کند است، از همسالان خود عقب می افتد، رفته رفته منزوی تر می شود، نگاه دیگران او را اذیت می کند، نگاهی که به جای اینکه شاکر از نعمت سلامتی که خداوندگارش به وی عطا کرده است؛ دلسوزی می کند و احساس تاسف دارد!
تاسف شما مهم نیست، نگاه شما هم مهم نیست؛ تنها اینکه «ما را به خیر تو امید نیست، شر مرسان». پیشرفت این بیماری سریع است. خصوصاً در نوع دوشن.
اجازه دهید برویم به سراغ محمد ۱۵ ساله داستان خودمان که شدیدترین نوع این بیماری به نام «دوشن» به وی اختصاص یافته است!
از زمانی که خانواده متوجه مشکل شدند او فقط ۶ سال داشت، و تا سن ۸ سالگی توانست راه برود؛ اما نه به مانند یک فرد عادی، بلکه با شکل خاص و سختی فراوان که به خاطر حفظ تعادل روی پنجه پا راه می رود.
خلاصه روزها گذشت و گذشت به همین منوال که بیماری نیز پیشرفت کرد و کرد… تا جایی که بیماری که از پاهای او شروع شده بود بالا رفت و بالا رفت تا حدی که کمر، ستون فقرات، و حتی دست ها را نیز درگیر خود کرد.
مشکلات بیشتر و بیشتر شد، نیاز به پزشک، گوشه نشینی و ماندن یکجا و خیلی مشکلات دیگر!
خب دیگر بحث داستان ما به پایان رسید، اما می رسیم به بخش مهم آن!
یک بیمار دیستروفی مهم ترین دوره بیماری خود را از زمانی آغاز می کند که سوار بر ویلچر می شود، یا به قول خودشان بنز سوار می شوند.
پس مشکلات اصلی از همین زمان آغاز می شود، اولین نیاز تهیه یک ویلچر است که بخاطر هزینه بالا مجبور هستند تا ویلچرهایی تهیه کنند که تولید داخل بوده و از کیفیت مطلوبی برخوردار نیستند.
به بهزیستی مراجعه می کنند، با کلی دنگ و فنگ و بگو مگو و… بالاخره یک ویلچر بی کیفیت آن هم از نوع دستی آن را صاحب می شوند که چون بیماری در دوره بعد به دستان می رسد همیشه لازم است تا یکی آنها را با ویلچر به این سوی و آن سو ببرد!
زیاد به عمق مشکلات نمی رویم تا یک یک آن ها را نام ببریم چرا که متاسفانه جامعه ما به ساعت نکشیده این موارد را به فراموشی می سپارند.
از مهم ترین خواسته های این بیماران این است که به آن ها توجه شود، این بیماری درمانی ندارد؛ اما کشورهای بسیاری چندین سال است که بر روی آن تحقیق می کنند الّا کشور ما!!!!
بیمار دیستروفی نیاز به توجه و مراقبت ویژه دارد! در مراحل شدیدتری پیشرفت بیماری به حدی پیش میرود که روی تنفس تاثیر می گذارد. قلب بیمار به علت جمع شدن قفسه سینه، به سمت راست پیش می رود و در نهایت به علت فشار قفسه سینه روی قلب…
بیمار به پایان زندگی دنیوی خود می رسد و رها و آزاد می شود…
عمده مشکلات و خواسته های این بیماران عبارتند از:
عدم حمایت از بیمار هزینه بالا برای تهیه داروهای پیشگیری کننده و کندکننده بیماری با عوارض زیاد عدم توانایی برای کاردرمانی بیمار عدم حمایت دولت برای ذکر این بیماری در نوع بیماری های خاص و….
بر می گردیم به سراغ مرد قصه خودمان، محمد!
خاطرتان باشد گفتیم که بیشتر از ۶ سال نتوانست تجربه راه رفتن روی پای خود را حس کند!
وقتی مادر وی با تمام احساس مادرانه اش به بهزیستی مراجعه کرد تا به دلیل عدم توانایی در حمل وی به بیمارستان پزشکی را به خانه بفرستند جوابی نشنید جز «چون بچه حرف مى زنه و عقب مونده ذهنى نیست نمى تونیم براش دکتر بفرستیم».
تا کی می توان با هزینه شخصی یک سرم ساده که وصل کردن آن برای بیماری در هربار ۳۰ هزار تومان هزینه دارد ادامه داد؟ تا کی می تواند هزینه هایی را متحمل شود با کمترین بیمه خدمات درمانی؟ تا کی می تواند این مادر شاهد آب شدن بچه اش شود، در حالی که بسیاری از این پزشکان حتی قادر نیستند نام این بیماری را تلفظ کنند؟ تا کی باید این مادر با ارسال عکس به پزشکی وضعیت وی را برای پزشک بازگو کند؟! و کلی تا کی و شاید و باید…
محمد داستان ما نیازمند ویزیت در منزل است؛ چرا که انتقال وی به بیمارستان و مطب شدیداً مشکل است، در حالی که هزینه این نوع ویزیت Nتومن بوده و هیچ کدام از این پزشکان حاضر نیستند تا ویزیت در منزل انجام دهند و بهزیستی هم حاضر نیست تا نامه یا گواهی برای همکاری کردن پزشک بدهد.
این کودک نه پول می خواهد و نه به فکر جاه و مقام شما مسئول محترم می باشد، او فقط نیاز به حمایت دارد! نیاز به توجه!
باز با این اوصاف هستند اندک شمار عزیزانی که تا جای ممکن توجه کرده اند و قدمی برداشته اند.
وی صحبت ما با مسئولی است که اگر فرزند خود یا یکی از اعضای خانواده اش دچار این بیماری بود آیا واقعا همین راهبرد را پیش می برد؟!!!
واقعا جای بسی تاسف دارد، نماینده محترمی که با کلی وعده و وعید راهی بهارستان می شود هیچ جوره به چنین بیمارانی توجه نمی کند، چه رسد به دیستروفی!
جای تاسف دارد وقتی قانون جامع حمایت از معلولان ۱۱ سال است که در مجلس فقط خاک می خورد و به اندازه ذره ای خردل هم در عمل به آن توجه نشده است!
جای تاسف دارد به سیاست بازی هایی که چون این بیماری برای بخش درمان و وزارتخانه محترم بهداشت سودآوری ندارد سرمایه گذاری روی آن نمی شود تا جهت دریافت روش درمان تحقیقاتی انجام شود!
جای تاسف دارد برای جامعه ای که نژادپرستی را پیشه خود گرفته اند و شخص «عرب» را کلی به توپ و تشر تمسخر می بندند در حالی که همین اعراب در تمام ادارات و مکان ها هرگونه مناسب سازی را برای معلولین انجام داده اند. جامعه ای که حتی نمی داند «رمپ» چیست؟!
بله! در کشور ما هم رمپ می سازند، اما شیب آن را به قدری زیاد می کنند که یک فرد سالم هم نمی تواند از این شیب بالا رود!
و..و..و…
در حالی که بسیاری از این عزیزان استعدادهایی دارند که در فردی که سالم است هم کمتر دیده می شود. استعدادهایی همچون پرواز با پاراگلایدر، غواصی و ماجراجویی هایی خطرناک هم چون قایق رانی در رودخانه خروشان، صنایع دستی هم چون کارهای دستی با خمیربازی، انواع نقاشی با گواش و آبرنگ گرفته تا کار ابتکاری نقاشی روی کاشی، خوانندگی و آهنگسازی و مدیریت اولین مرکز آموزش مجازی زبان با کارمندانی که خود معلول هستند و..و..و…
بزرگ ترین خواسته نه تنها این افراد بلکه جامعه معلولین این است که لااقل یک نفر از این قشر در مجلس باشد، اما نه مشابه نماینده ای که ۱۶ سال بدون هیچ فعالیتی در این زمینه در مجلس حضور دارد، البته کاری به سایر زحمات ایشان نداریم و قدردان آن ها هستیم! اما در این چند سال و بین این همه فعالیت تا چه حد به این بیماری توجه کرده اید؟! چرا این بیماری نباید جزو بیماری های خاص باشد؟!
“محمد نیاز به دکتر متخصص و ویزیت در منزل دارد”!
و در نهایت می رسیم به کلام آخر، مسئول محترم، نماینده عزیز، وزیر بهداشت و شما خواننده گرامی، بیایید دیستروفی را لااقل بشناسیم!
عرض دیگری نیست!
پ.ن: اینجانب هرگونه انتقادی را چه به شخص خاص، و چه ارگانی که کرده ام مسئولیت صحبت های خود را پذیرا هستم و اگر شخص حقیقی و یا حقوقی با خواندن این مطلب اعتراضی دارد می تواند با من در ارتباط باشد!
با کمال احترام پاسخگوی وی خواهم بود!
به قلم عباس صادقی
انتهای پیام/
سید رضا حسینی نژاد، با اشاره به اینکه ایده های دستگاه قضایی شهرستان زرند در برگزاری جشنواره های متعدد از جمله نخستین دوره جشنواره ملی هنر دینی “تبار” نمونه ای از کار فرهنگی تمیز و بهره گیری از هنر دینی در پیشگیری از جرایم و آسیب هاست، گفت: روابط عمومی ها می توانند با فضاسازی مناسب زمینه استفاده از هنر دینی را ترویج دهند.
حجت الاسلام والمسلمین مهدی شجاعی گفت: چه بسا جامعه ای ثبات اقتصادی و قدرت دفاعی لازم را در عرصه های مختلف نداشته باشد اما از جهت اعتقادی و دینی اقتدار خود را حفظ کرده باشد، جامعه ای مقتدر باشد و مثال روشن این موضوع در دنیای امروز، غزه است.
ابوالفضل فرحبخش گفت: در مجموع ۸۱۳ اثر هنری توسط ۲۲۸ هنرمند به دبیرخانه نخستین دوره جشنواره ملی هنر دینی “تبار” در شهرستان زرند ارسال شده است که براساس آرای هیات داوران، برگزیدگان این جشنواره انتخاب شده اند.
مراسم اختتامیه ی اولین جشنواره ی ملی هنر دینی تبار صبح امروز با حضور حجهالاسلام و المسلمین حمیدی نماینده ی عالی قوه قضائیه در استان، سید مهدی قویدل معاون اجتماعی و پیشگیری از وقوع جرم دادگستری استان، اسلامی معاون توسعه ی حل اختلاف استان، حجه الاسلام والمسلمین شجاعی نماینده ولی فقیه و امام جمعه زرند ،حسینی نژاد فرماندار ،فرحبخش رئیس دادگستری، یعقوبی دادستان عمومی و انقلاب و تنی چند از مدیران شهرستان در سالن اجتماعات کارخانه کک سازی شماره یک برگزار شد از روابط عمومی های برتر استان تجلیل شد.
بیمارانی با کمترین حرکت در عضلاتشان و فاقد حرکت . با مهربان آرام و با دلی پاک . معلولان جامعه ما فرشته هایی هستند که قدرشان را نمی دانیم .همانطور که حکمت از خلقتشان را نخواهیم فهمید .امیدوارم مسئولان درکی از وضعیت و تنوع بیماریها درک کنند . این بیماری بسیار نادر است .
از پایگاه خبری تحلیلی شهر زرند، ممنونم بابت انتشار این مقاله، امیدوارم که مردم و مسئولین بیشتر محمد(های) مارو درک کنن و بتونم موثر واقع بشم 🙂 و به امید موفقیت جامعه معلولین 🙂
ارسال دیدگاه
قوانین ارسال نظر